Atunci când vorbim despre hemofilie, nu trebuie să vedem numai bolnavul.
Ca într-un film, trebuie să lărgim progresiv cadrul. Aşa încât să aibă loc toţi cei atinşi de suferinţa unui bolnav cu hemofilie. În imediata apropiere, ca o icoană, o vedem pe mama celui bolnav. Prinsă între posibilul sentiment de culpă, dorinţa de a-l proteja pe copil şi realitatea că de multe ori ajunge să-l fragilizeze din punct de vedere social. Alături, sunt fraţii, adesea autentici gemeni ai suferinţei, şi prietenii descoperiţi pe vreun pat de spital sau aşteptând în ambulator flacoanele cu factorul vieţii. Dacă tabloul este mai amplu, putem vorbi deja despre cei mai fericiţi dintre bolnavii cu hemofilie din România: cei care au colegi, deci un serviciu, adică o viaţă aproape de normal, de standard.
Descoperiţi în această ediţie specială 3 poveşti extraordinare despre vârstele bolii.
Despre Valentin Brabete, cel mai bine vorbesc imaginile. Şi înălţimile pe care s-a aventurat, negândindu-se vreun moment că viaţa sa ar putea diferi de cea a colegilor de clasă. Un singur element îi diferenţiază: Vali are factorul mai ales în flacon, pe când ceilalţi îl au în sânge. Daniel Andrei este un adult tânăr responsabil, atât acasă, cât şi la birou. Zilele grele, când boala se manisfestă agresiv, îi fac pe colegi să-şi amintească de ajutorul pe care trebuie să fie pregătiţi să-l dea. La rândul său, domnul Nicolae Oniga este definiţia perseverenţei şi istoria vie a evoluţiei mijloacelor de tratament în hemofilie. Trei destine care, dacă ar fi ecranizate, ar deveni parte din palmaresul oricărui festival de profil.
De multe ori, viaţa bolnavului cu hemofilie bate filmul.
Mesajul cheie: stă doar în puterea noastră, ca societate, să scriem finalul cu happy-end al filmului adesea dramatic al îngrijirilor. Salutăm creşterea recent anunţată a bugetului alocat hemofiliei, dar rămânem vigilenţi pentru respectarea destinaţiei fondurilor şi păstrarea tendinţei de creştere, îm ciuda crizei, în 2011. Atunci când viaţa normală a bolnavilor cu hemofilie depinde aproape exclusiv de alocarea suficientă a fondurilor, se poate încărca vreun decident sanitar cu păcatul ignorării acestei acestei realităţi de o evidenţă matematică?


















